J'ai demandé à Priscilla de répondre à quelques unes de mes questions car je trouve son parcours exceptionnel, fort et inspirant pour d'autres personnes en situation de maladie et de handicap.
Oui, il est possible de changer de voie et de se reconvertir, d'avoir des passions, de suivre ses rêves quand on a une maladie chronique. Cela demande de l'acceptation et de l'adaptation, mais c'est possible !
Un grand merci à Priscilla pour son témoignage autour de l'Education Thérapeutique du Patient (ETP), de son cheminement et de ses projets.
Personnellement, l'ETP est une discipline qui m'a énormément aidée ces dernières années à mieux comprendre ce qu'est la douleur chronique et à mieux vivre mes pathologies au quotidien (endométriose, colopathie, névralgie pudendale, fibromyalgie...).
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Qui es tu ?
Je m'appelle Priscilla, j'ai 26 ans, je viens de Marseille, je suis atteinte d'endométriose, douleurs neuropathiques, colopathie fonctionnelle et vestibulodynie provoquée et je suis patiente experte.
Qu'est ce que l'Education thérapeutique du Patient ? Quel est ton projet ?
L'éducation thérapeutique pour patient c'est mettre en place des ateliers pour que les patients deviennent acteur de leur pathologie. C'est d'abord née avec le diabète afin de rendre les patients un maximum autonome avec leurs traitements. Aujourd'hui c'est très important dans la prise en charge des soins dans le cadre des maladies chroniques pour le patient ainsi que son entourage.
J'ai pour ma part plusieurs projets actuellement concernant l'éducation thérapeutique et la place du patient expert dans le monde médical. J'ai rejoint l'équipe pluridisciplinaire de la clinique Axium à Aix en Provence avec qui nous sommes en train de mettre en place un ETP pour les femmes souffrant de douleur pelvipérinéales
(endométriose, syndrome pelvien douleur, vestibulodynie, vulvodynie, vaginisme, prolapsus, douleur neuropathiques etc...) Je dois normalement également travailler avec l'hôpital de la conception à Marseille et la clinique de la phocéenne à la Valentine pour les douleurs chroniques. Au long terme j'aimerais aider les différentes structures à mettre en place l'ETP.
Grace au travail des associations autour de l'endométriose, la ministre de la santé à pris des mesures concernant l'endométriose et la décision de développer des filières de soins partout en France. Pour moi il est évident que l'éducation thérapeutique fasse partie intégrante de ces filières de soins.
Qu'est ce qui t'a amené à cette reconversion ? Quel a été ton cheminement ?
C'est effectivement une reconversion, j'ai d'abord fait une école de commerce puis un master en production audiovisuelle. Malheureusement mon état de santé ne me permettait pas de continuer dans cette voie. Un jour par hasard, j'ai lu un article sur l'université des patients, et ça a été directement une révélation pour moi. Fort heureusement j'ai découvert que deux universités proposaient ce programme : Paris et Marseille. J'ai pu donc postuler à la faculté de médecine Marseille pour ce programme où j'ai été accepté. Il faut savoir qu'il n'y a que 15 places par an dans ce programme donc ce n'est pas facile d'y accéder, il faut vraiment avoir un projet et une motivation importante. Cependant j'utilise mes compétences que j'ai acquises pendant mes études tous les jours pour l'ETP (gestion de projet, communication, graphisme...).
Qu'est ce que ça t'apporte aujourd'hui d'avoir un tel projet ?
C'est très enrichissant comme projet, lorsque j'ai découvert ce programme j'ai eu l'impression que enfin j'allais pouvoir utiliser mon expérience (douloureuse et difficile) pour aider d'autres femmes, afin qu'elles vivent au mieux leurs pathologies. Faire en sorte que ce que j'ai vécu ne soit pas vain, que ça ait une utilité. Et je ne regrette absolument pas, déjà cette formation est incroyable, j'étais entourée de 14 personnes. Nous avions quasiment tous une pathologie différente, une histoire et des parcours différents mais une connexion c'est faite entre nous. Aujourd'hui diplômée, je suis heureuse d'avoir trouver un corps médical à l'écoute des patientes, qui souhaitent avoir mon avis et surtout me donne leur confiance. De plus, je suis en invalidité depuis 2 ans et c'est très difficile de rester inactive de ne pas avoir de projet, donc tout ça me redonne goût à la vie.
Comment t'organises-tu avec le handicap ?
Ce n'est pas facile tous les jours, mais au moins le corps médical avec lequel je travaille connaît mon statut et donc mes limites. Pour le moment, je travaille beaucoup de chez moi, ce qui me permet de choisir mes horaires et mon rythme. J'essaye d'écouter mon corps, si je dois me reposer une journée, alors tant pis je me repose, sinon je sais que je vais être inefficace tous les jours suivants.
Je sais qu'en parallèle tu voyages souvent, comment fais-tu pour y arriver malgré la maladie ? Est-ce difficile à concilier ? Qu'est ce que ça t'apporte ?
Pour moi le voyage fait complètement partie de mon traitement pour aller mieux ! J'appelle ça "le voyage thérapie", je suis d'ailleurs encouragée par mes médecins qui trouvent ça formidable. Je voyage depuis que je suis toute petite, j'ai été expatriée pendant 2 ans dans 4 pays différents lors de mes études et donc quand mon état de santé a empiré, j'ai du revoir la façon dont je voyageais. Aujourd'hui je me limite à deux - trois semaines de voyages car je sais que mon corps ne pourra pas supporter plus. J'essaye de prévoir un itinéraire avec des pauses, je préfère me concentrer sur une partie d'un pays et y aller doucement (quitte à y retourner) que de me presser et être très mal pendant tout mon voyage. C'est tout une organisation, prévoir la quantité de médicaments qu'il faut pour le voyage, les huiles essentielles, un sac pas trop lourd etc... C'est plus contraignant mais pas nécessairement difficile, et surtout ça m'apporte tellement de joie, un bien-être énorme que ça vaut le coup, et je me languis déjà mon prochain voyage !!
Si tu avais 3 conseils à donner à des personnes qui vivent une situation similaire, ce serait lesquels ?
* Se concentrer un maximum sur le positif et les améliorations de notre état, ce qu'on arrive à faire un jour alors que l'on y arrivait pas la veille. Il n'y pas a de petite victoires !
* S'écouter et s'il faut craquer de temps en temps, craquer !
* Croire en ses rêves, et quand ils semblent impossible à atteindre, tout faire pour trouver une alternative !
Merci,
** Témoignage de Priscilla Saracco Ollagnier, Patiente Experte et bénévole pour l'association ENDOmind **
Pour les personnes habitant près de Marseille, vous pouvez rencontrer Priscilla au cours de ses prochains groupes de parole thématiques <3
